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昨日下午在活動(dòng)現(xiàn)場，志愿者們接受冰桶挑戰(zhàn)，用行動(dòng)表達(dá)對(duì)“漸凍人”患者的關(guān)愛記者李念 實(shí)習(xí)生馬藝玄 攝
昨日，西安市民自發(fā)參與“冰桶挑戰(zhàn)”，呼吁更多的人關(guān)注漸凍人癥、瓷娃娃癥等罕見病記者翟小雪實(shí)習(xí)生田叢 攝
本報(bào)訊 身體像被凍住一樣，逐漸出現(xiàn)肢體無力，慢慢會(huì)進(jìn)展為肌肉萎縮與吞咽困難，直到呼吸衰竭……昨日，在西安，有18位愛心市民接受了“冰桶挑戰(zhàn)”，旨在讓更多人關(guān)注到“漸凍人”癥這種罕見病。
18位市民加入“冰桶挑戰(zhàn)”
最近，“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球。昨日下午，在古城西安，包括醫(yī)護(hù)人員、“漸凍人”家屬以及社會(huì)公益人士在內(nèi)的18位市民也加入了挑戰(zhàn)，用實(shí)際行動(dòng)支持“漸凍人”癥患者。該活動(dòng)由國內(nèi)首家“漸凍人”組織——陜西省“漸凍人”關(guān)愛互助協(xié)會(huì)發(fā)起。
昨日的冰桶挑戰(zhàn)賽在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院舉行�；顒�(dòng)中，參與者年齡有老有少。粟秀初是原西京醫(yī)院神經(jīng)科主任，同時(shí)也是陜西省“漸凍人”關(guān)愛互助協(xié)會(huì)的發(fā)起人，他今年90歲高齡，雖然由于身體原因無法親自參與冰桶挑戰(zhàn)，但他在啟動(dòng)儀式上依然鏗鏘有力地呼吁社會(huì)更多愛心人士能關(guān)愛“漸凍人”。
希望患者能得到更多幫助
昨日冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)中，首批接受挑戰(zhàn)的是一對(duì)八零后年輕夫妻，他們勇敢地第一個(gè)站上臺(tái)，兩桶冰水從頭澆下全身濕透。“更多人知道‘漸凍癥’，他們就會(huì)得到更多的幫助。”丈夫許先生告訴記者，他倆都是28歲，自由職業(yè)者，關(guān)注冰桶挑戰(zhàn)有一陣子了，在網(wǎng)上得知該活動(dòng)來到西安，第一時(shí)間就報(bào)名參加。
昨日，西京醫(yī)院營養(yǎng)科主任趙長海也趕來參加冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)。他說，不少患者在后期因?yàn)榧×υ絹碓讲�，甚至進(jìn)食和呼吸的力量都沒有，所以營養(yǎng)科就要根據(jù)身體需要，對(duì)他們通過搭配營養(yǎng)補(bǔ)充劑來保持一定的體力。跟患者零距離接觸，所以更能體會(huì)到患者的痛苦。希望能夠通過我們的行動(dòng)，讓更多的人關(guān)心這個(gè)特殊的群體。
30位市民參加挑戰(zhàn)
籌集3600元捐給罕見病團(tuán)體
本報(bào)訊 （記者付垚 實(shí)習(xí)生攀明玲）這個(gè)夏天，如果你還沒有聽說過“冰桶挑戰(zhàn)”，那你可真落伍了，由原美國波士頓學(xué)院棒球隊(duì)明星隊(duì)長皮特弗拉茨發(fā)起的此項(xiàng)公益活動(dòng)，在席卷美國后，以迅雷不及掩耳之勢傳入中國，很多名人也參與其中，昨天下午，西安的30名普通市民也參與了一次“冰桶挑戰(zhàn)”，并為罕見病團(tuán)體籌集了3600元善款。
昨天下午，記者來到了豐登路的一家酒店，因?yàn)橛幸粋�(gè)比較寬敞的院子，這場“冰桶挑戰(zhàn)”的組織者李先生將場地選擇在了這里。
“我前一天在朋友圈發(fā)了一個(gè)倡議，還聯(lián)系了西安的一個(gè)罕見病協(xié)會(huì)，開始以為只有幾個(gè)人會(huì)來，結(jié)果沒想到一下子來了30個(gè)人。”李先生說，“參與活動(dòng)前還可以給罕見病協(xié)會(huì)捐款，不過都是自愿的。”
下午1點(diǎn)，酒店的工作人員抬來了兩箱冰塊，考慮到保護(hù)大家的身體，冰塊的數(shù)量倒并不是很多，大家將這些冰塊放到臉盆里，就到院子里的自來水管邊接水了，不一會(huì)兒，30名參與者就準(zhǔn)備好了冰水。
隨后，在組織者的口令下，大家一齊把冰水澆到了自己的頭上，“好爽呀！”很多人發(fā)出了這樣的感嘆，“一桶不夠，我還要再來一次。”雖然大家身上的衣服大多都被澆透，但是很多人卻意猶未盡，又接了水倒在自己頭上。
參與活動(dòng)的人中，有外企白領(lǐng)，創(chuàng)業(yè)者，他們大多比較年輕，但是也有爸爸媽媽帶著孩子來參與的，一些家長說，他們帶著孩子一起參加這樣的活動(dòng)，不僅鍛煉了孩子的意志力，還讓孩子從小懂得要有一顆愛心。
“用這樣新穎的方式做慈善，我覺得很好，當(dāng)然，我們也不會(huì)光顧著好玩兒而忘記慈善。”活動(dòng)組織者李先生說，“這次活動(dòng)，我們一共募集了3600元，將全部捐出去。”
陜西約有2000“漸凍人”
醫(yī)院臨床登記僅200余人
本報(bào)訊 在陜西，粗略估計(jì)“漸凍人”患者有2000人，日漸“凍住”的軀體和昂貴的治療費(fèi)用，都成了他們生存下去的巨大挑戰(zhàn)。
陜西省“漸凍人”關(guān)愛互助協(xié)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，“漸凍人”是一種罕見病，可它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。2000年丹麥舉行的國際病友大會(huì)上正式確定每年的6月21日為“世界‘漸凍人’日”。當(dāng)前中國約有20萬“漸凍人”，而因?yàn)榇_診困難、認(rèn)識(shí)不足等原因，實(shí)際的病患人數(shù)可能更多。粗略估計(jì)，陜西省這樣的患者有2000人，可臨床登記到的卻只有200余人。
目前國際上認(rèn)為這種疾病無法治愈，但可治療，只是治療費(fèi)用很昂貴，所以不少患者放棄了治療。陜西省“漸凍人”關(guān)愛互助協(xié)會(huì)是由陜西省醫(yī)藥技護(hù)人員、“漸凍人”患者和家屬、“漸凍人”群體關(guān)注者及相關(guān)醫(yī)療服務(wù)單位等自愿結(jié)成的地方性首個(gè)非營利性社會(huì)組織，長期服務(wù)于“漸凍人”患者，為病友提供醫(yī)療、康復(fù)等服務(wù)，同時(shí)呼吁社會(huì)更多愛心關(guān)懷。
什么是“漸凍人”
“漸凍人”癥醫(yī)學(xué)上稱肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥（簡稱“ALS”），運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。
據(jù)了解，在患者運(yùn)動(dòng)神經(jīng)不斷被侵犯的同時(shí)，感覺神經(jīng)并未受到影響，所以該病并不影響患者的智力、記憶或者感覺�？蛇@也正是這種疾病的殘酷之處�；颊吣芨杏X到自己的身體像是漸漸被凍住了，今天腿動(dòng)不了，明天是手臂……最后連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外。在病情進(jìn)展過程中，患者能聽能看，也會(huì)感覺到疼痛，會(huì)一步步清晰地又異常無助地感覺到自己逼近死亡。
冰桶挑戰(zhàn)賽
全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”（ALS Ice Bucket Challenge），要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動(dòng)�；顒�(dòng)規(guī)定，被邀請(qǐng)者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇捐出100美元。該活動(dòng)旨在讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”在全美科技界大佬、職業(yè)運(yùn)動(dòng)員中風(fēng)靡。目前已擴(kuò)散至中國，科技界和演藝界公眾人士紛紛響應(yīng)。
